应用案例|脐带血成功救治1岁罕见病患儿

今年初，1岁的僮僮（化名）因患球形细胞脑白质营养不良这一罕见病 ，通过北京市脐血库提供的脐带血造血干细胞移植治疗成功获救 。疾病背景与治疗挑战僮僮于2020年出生
，1岁时确诊为球形细胞脑白质营养不良（又称Krabbe氏病）
。

男孩沐沐使用脐带血治疗自毁容貌综合征的案例，进一步证明了脐带血造血干细胞在治疗血液系统、免疫系统 、遗传性
、代谢病等领域内的80余种疾病之外 ，对包括自毁容貌综合征在内的诸多罕见病的治疗也不断发挥着巨大的作用。脐带血是新生儿脐带被结扎后存留在脐带和胎盘中的血液 。

其他罕见病救治案例舒-戴二氏综合征：3岁患儿阳阳通过跨省脐带血移植
，血细胞成功植入，康复出院
。克拉伯病：茂名患儿小鱼术后神经损伤受控 ，运动功能恢复。骨髓增生异常综合征：40岁李女士使用自存脐血辅助移植
，造血功能快速恢复 。

应用范围：脐带血已用于治疗白血病、淋巴瘤 、地中海贫血等80多种疾病，全球临床应用案例超5万例 ，国内突破4万例，尤其在罕见病治疗领域展现独特优势
。科学价值：脐带血含造血干细胞和免疫细胞
，前者可分化为血细胞治疗血液系统疾病，后者能调节免疫系统治疗免疫缺陷病。

翟晓文教授指出 ，由于免疫缺陷病的孩子病情重
，移植的迫切性强，脐带血作为供体是一个较好的选取 。此外 ，脐带血在免疫缺陷病
、遗传代谢病中具有独特的优势。促进植入和防控感染是提高脐带血移植成功率的关键
。随着研究的不断深入和技术的不断进步
，脐带血移植在儿科罕见病中的应用前景将更加广阔。

四岁男童确诊!中小学寒假时间明确提前并通知,为何多地教育部门通知停课...

〖壹〗、情况较为紧张的沈阳近来也做出了相关安排：放假时间已定，中小学于1月11日放假 ，3月1日开始学 。这个放假时间相对是比较早的
，因为沈阳实在是太冷了，所以说北方地区放假时间早 ，收假时间晚
，是结合地区各种因素而定，较为合理
。其次就是根据沈阳教育部门近期作出的通知可知：中小学线下辅导机构全部暂停 ，幼儿园也停园。

〖贰〗 、山西省运城市：1月7日，运城市教育局发出通知
，将全市中小学寒假放假时间从原来的1月19日提前到1月12日，高中阶段也有具体规定 。山东省多地：如日照市
、滨州市、菏泽市等地从1月19日或20日开始放假 ，到2月15日或16日返校
。

〖叁〗 、为了有效的降低风险
，各地的中小学寒假时间也在提前。例如吉林中小学2021年1月5日放寒假；辽宁地区要求中小学2021年1月17日前放假；上海要求2021年1月23日前放寒假；天津要求1月17日前放寒假 。

〖肆〗、主要类型有临时停课停学
、师德师风问题、学生违法案件等，如“东南大学本科生支教踹倒小学生”“大连多所学校停课 所有幼儿园暂时停园 ”“4岁男童在幼儿园趴睡后死亡
”“茂名一高校男生朝三女生泼化学物质”等负面事件受到较多关注
。

〖伍〗 、天眼查xiǎn示 ，2022年7月22日
，中国矿业大学教育发展基金会与吴幽相关赠与合同纠纷在徐州市铜山区人民法院首次开庭。2023年1月3日，吴幽被列为被执行人 ，执行标的11048900元 。2月21日
，吴幽“因未按执行通知书指定的期间履行生效法律文书确定的给付义务 ”被纳入失信被执行人名单，收到限制消费令
。

3岁幼童确诊1型糖尿病保险拒赔,法院怎么判?

〖壹〗
、岁幼童小竹确诊1型糖尿病后出现严重并发症（如糖尿病性酮症酸中毒、低钾血症等） ，需终身依赖胰岛素治疗
，运动和饮食受到严格限制。其母亲向保险公司申请重疾险理赔时，被以“未满足合同额外赔付条件
”为由拒赔 。

〖贰〗 、保险公司拒赔理由未达重症状态：保险公司认为小竹虽被确诊为1型糖尿病 ，但未满足保险合同中附加的赔付条件，即“『1』植入心脏起搏器治疗心脏病；『2』因坏疽需切除一只或以上脚趾”
，因此不构成保险事故，不应进行理赔。

〖叁〗
、核对保险合同：仔细查看保险合同条款 ，确定1型糖尿病是否在保障范围内
，以及理赔条件、免责条款等内容
。如果合同中明确将1型糖尿病列入保障范围，而保险公司无理拒赔 ，那么投保人有理由争取赔偿。收集相关证据：收集幼童的诊断证明 、病历
、检查报告等能证明患病的材料
，还有保险合同、缴费凭证等资料 。

一岁儿童先天性心脏病室缺四毫米
、在北京安贞医院做手术多少钱,有没有...

〖壹〗、一岁的孩子做手术的话，可以申请国家的大病救助 ，报销90%
，个人支付大概3000元
。这个在哪里做都是这个价钱的。4mm的室间隔缺损，手术成功率99% 。

〖贰〗 、如果是大于四岁 ，有杂音的室间隔缺损
，如果没有重度肺动脉高压，建议手术
。“室间隔缺损修补术 ”住院总费用约1万8到2万 ，不同地区不同医院可能明显不同。婴儿和成人费用会增加 。“室间隔缺损修补术
”的成功率基本是100%
。治愈后和正常人一样。不影响病人的工作和生活 。

〖叁〗、四岁时手术总费用约1万7，不同地区不同医院有所不同
。术后和正常孩子一样。没有后遗症 。如果大于四岁
，先天性心脏病：室间隔缺损，建议做“室间隔缺损修补术”。

〖肆〗
、你好 ，女儿
，三周岁，室间隔缺损6毫米 ，建议右腋下美容小切口手术
。总费用2万左右。你说的医院可能是3-4万 。祝孩子手术顺利
。

脐带血助力自毁容貌综合征治疗,罕见病儿童重获新生~

〖壹〗、男孩沐沐使用脐带血治疗自毁容貌综合征的案例
，进一步证明了脐带血造血干细胞在治疗血液系统 、免疫系统
、遗传性、代谢病等领域内的80余种疾病之外，对包括自毁容貌综合征在内的诸多罕见病的治疗也不断发挥着巨大的作用。脐带血是新生儿脐带被结扎后存留在脐带和胎盘中的血液 。曾经 ，这些脐带血被当作医疗废物丢弃掉了
。

〖贰〗 、自毁容貌综合征：2022年患儿沐沐通过脐带血移植使体内酶活性恢复正常。专家观点：复旦大学附属儿科医院翟晓文教授认为
，脐带血是治疗罕见免疫缺陷病的较好选取，尤其适合年龄小
、体重轻、病情急的患者 ，在儿科罕见病中应用前景广泛 。

〖叁〗 、脐带血中的造血干细胞可用于治疗多种疾病
，主要包括血液系统疾病如白血病，免疫系统疾病 ，遗传性疾病，以及在再生医学领域的新应用
。